qu'est ce que j'ai?

[lyli]

Voilà, mes irm du 11 passés, il s'avère que j'ai maintenant 5 petites plaques cérébrales en plus de ma moelle épinière atrophiée
donc, ce n'est pas la maladie de devic mais une SORTE  de sep............ virulente et qui attaque à présent mon cerveau, jusqu'à présent épargné
je veux changer de ttt car tysabri ne fonctionne pas sur moi '(les interférons non plus), reste la chimio............ mon neuro y réfléchit (a priori il voudrait que je continue tysabri) et je dois le rappeler mardi matin............ je veux me battre mais c'est très dure ! surtout que mon abcès est revenu ( on le soigne a grand coup d'antibio car je ne veux plus me faire opérer)
depuis 2 h je me répète "bats toi bats toi bats toi" 
je veux être forte mais j'ai à présent peur je dois l'avouer, c'est quoi cette merde qui me bouffe sans que rien ne l'arrête?
a suivre mardi..........

[vlahisse]

  Je suis désoléepour toi Lili je t'envoi plein de courage et de bisous pour  te consoler
Surtout tiens au courant. La chimio si le tysabri ne marche pas ca vaut peut être la peine d'essayer. Je suis consciente que c'est une décision super dure à prendre. C'est pas drôle. Mais continue à te battre et si t'es fatigué repose toi sur les gens qui t'entourent et t'aime,ils peuvent être aussi là pour ça.

[lola]

BATS TOI LILY !!
Je t'envoi toute la force que j'ai en réserve 
Ce serait bien qu'ils ciblent mieux ta maladie, c'est bizarre et pas cool que çà s'étende autant que çà 
Tiens nous au courant pour mardi !
Biz 

[bibiche]

Allez Lyli on est toutes avec toi ,en esperant que nos courages repsectifs puissent venir jusqu'à toi...
Grosses Bises

[vlahisse]

Bon Lili comment vas tu? Ton moral?

[vlahisse]

des nouverlles?

[lyli]

et ben ca va, passé le choc ( chez moi ca ne dure qu'une journée) j'attaque mitoxantrone au mois de mars
normalement c'est 6 perf dans toute une vie mais je m'en donne 3.............. pour les malades chez qui ca a marché, en général ca fonctionne dès la première, si au bout de 3 j'ai pas de résultats, j'arrête ! trop toxique, ba oui c'est de la chimio
donc je m'attends aux nausées voir pire mais je croise les doigts pour que ca marche sur moi chez certain a a fait des miracles
bilan cardiaque complet avant ttt qui a tendance a abimer le cœur
je vous donnerais des news
bizzzzzzzzz

[vlahisse]

lily tu en est ou??

[lyli]

ben je vais mieux depuis que j'ai arrêté tysabri je tiens mieux debout et mes guiboles fatiguent moins !
là je vais demander à voir mon neuro pour discuter de mitoxantrone car j'ai pleins de questions, surtout que je vais mieux ! je ne fais plus d'infection urinaire non plus, par contre ma fistule me titille toujours  elle va finir par revenir !
j'ai rendez vous pour une echo cardiaque le 10, en vu mito !
de toute façon c'est pas avant fin mars mais j'ai peur d'aller moins bien
je verrais bien .........
l'avantage avec ce ttt, c'est qu'après je peux rester un peu sans ttt ! bref, je verrais avec lui

[lola]

y'à des bons points dans tout çà dit moi 
c'est cool, mais c'est quoi "en vu mito" ??
biz

[vlahisse]

en prévisions de la mttoxhantg=hrone c'est ca?? 
Du bon et du mons bon comme d'habitude mais je comprend tes doutes ce n'est pas rien mais c'est clair que si ca te permet d'être bien et sans traitement c cool.

[lyli]

en vu mitoxantrone
ouais je rêve plus, aucun ttt n'a marché sur moi et puis c'est de la chimio ! ca fait peur ! déjà que je supporte pas les medoc contre la douleur ! alors la chimio !

j'espère que ca vaudra le cout de supporter les effets secondaires!

[mary]

Bonjour. Je m'appelle Marie et mon mari est déclaré sépien depuis janvier 2009. Il a fait une grosse poussée à ce moment là (paralysie de tout le coté droit) et son neuro lui a fait faire une cure de mitoxantrone à raison de une perf par mois pendant 6 mois. C'est sur que c'est de la chimio et on pense tout de suite aux nausées et à la perte des cheveux.  Déjà il n'a pas perdu ses cheveux et ça a vraiment été très efficace car il a récupéré assez vite sa motricité. J'espère que ça va vraiment marcher pour toi...
Bon courage

[lola]

Bienvenue Mary, je vois que c'est ton premier message  n'hésite pas à poster ou à créer de nouvelles discutions, nous sommes là, sans préjugés, juste avec l'envie et le besoin de se soutenir dans ces épreuves plus ou moins difficiles.
Ton mari est déclaré sépien depuis 1 an maintenant, j'espère que son traitement continu à faire effet et surtout qu'il le supporte bien 
A très bientôt parmi nous !!

[vlahisse]

salut mary!
bienvenue