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Moi  aussi!!

Tu vois tesys ici on essai de répondre comme on peu et dés qu'on peut!!    :DPresque parfaites les filles 

Perso j'ai repoussé le traitement de deux ans car désir d'enfant et surement peut du traitement 
Je ne regrette pas parceque je ne suis pas sure que ca aurait changé queoi que ce soit par contre c'est vrai que plus tot elle l'accepte plus vite elle a une chance de trouver celui qui freinera sa forme de maladie.
perso aprés copasone tysabri je vais attaque une chimio par voie orale. Moi non plus les traitement ne veulent pas marcher! Mais aprés six mois de poussée je revis et cca fait du bien. Perso je trouve que c'est un des élément le plus dure, accepter l'aspect complétement imprésible de cette maladie. Ce n'est pas toujours simple de ne pas prévoir de changer ses plans.
En tout cas le mariage approche  et ne culpabilise pas d'être enceinte c'est trop beau. perso de douleur je n'ai pu aller voir mon neveux à sa naissance il m'a fallu beaucoup de temps pour que ca devienne supportable. Mon frère et sa femme ont été super et ils sont venus eux même me le présenter l'air de rien alors même si j'ai mis du temps a être présente je ne m'en veux pas et il me reconnait me fait des gros bisous alors ce n'est que du bonheur!

Une magnétiseuse ? On m'en a déjà parlé, tu me diras ce qu'il en est ça m'intéresse.

Bonne journée

coucou

oui 3ieme jeudi et aucun mieux ! j'arrête donc après celle là !
le solumedrol m'aide à présent, tant mieux, il faut bien quelque chose !! sinon je vois une magnétiseuse !! à voir, ca peut aider 

alors moi j'ai une pikure 1 jour sur 2, je me pique toute seule depuis le début (par souci d'indépendance  ) je n'ai pas eu d'effets secondaires sauf un prurit (çà me gratte à mort) que je soigne en prenant 1 cachet de kestin (antihystaminique) donc pour ainsi dire aucun effet secondaires, d'ailleurs mon neuro est impressionné.
j'ai été diagnostiqué en mai 2005, en juin 2006 je commençait le traitement Bétaféron, en septembre 2008 j'arrêtais car enceinte, en mai 2009 j'accouche et 15 jours après je reprends le traitement.
depuis j'ai fait 2 poussées, donc 2 hospitalisations à domicile, et un rétablissement total à chaque fois.
les traitements, quand ils fonctionnement, permettent de freiner la maladie, le fait fait que ton amie attende permet à la sep de s'incruster un peu plus, c'est une maladie viscieuse, qui ne se voit pas, elle peut ne s'en rendre compte que d''un coup, lors de son mariage (gros stress)... ou autre...
chaque forte émotion et une aubaine à la sep pour nous montrer ses pouvoirs de merdouilles, c'est un volcan qui dort souvent mais quand elle se réveille, c'est souvent la merde !!!
ton amie ne doit pas repousser la prise de son traitement tout le temps... elle aura toujours une bonne raison... un mariage, un enfant, une maison, un voyage... surtout que çà fait quasiment 1 an qu'elle devrait le prendre c'est çà ??
si tu ne peux pas lui en parler, essaye de la diriger vers le net, les forums... moi j'ai commencé par le forum de doctissimo, j'y ai rencontré des gens extras et j'ai eu des réponses à mes  questions surtout ! et donc j'ai décidé de raconter mon histoire sur ce site, et d'y installer un blog pour les autres, car c'est vrai que sur internet on n'en trouve pas des très "intimes" et simples 

le 21 août c'est vraiment pas si loin que çà... 
je serais elle je consacrerais mon temps et ma tête à ce mariage !
que de préparations et d'émotions à venir 
je pense que plus tôt on prend le traitement, mieux çà fait effet... mais là çà n'est que dans à peine 2 mois, donc c'est à elle de voir...

Salut Lyli !

Alors comment ça évolue tout ça. Y-a-t'il du mieux ?? tu en es à la 3ème et dernière bientôt, non ?

Bisous

Salut TESYS !

Moi je suis "accompagnante", mon mari étant sépien, diagnostiqué en février 2009. Et je le supporte très bien même si on vit parfois des moments très durs mais on se soutient mutuellement. Je pense que l'entourage est très important dans l'acceptation de la maladie mais c'est tellement personnel, chaque personne réagit a sa manière, selon son caractère. Lui il est sous Copaxone depuis 1 an et ça va plutôt bien, aucun effet secondaire et aucune nouvelle poussée.

En ce qui concerne la composition des traitements... je suis pas trop calée là-dessus...

Je trouve que tu es très dévouée pour ton amie. Pour l'instant elle est peut-être dans le dénie de sa maladie mais un jour elle te remerciera d'être à ses côtés.

Bon courage.

et bien, diagnostiquée en 2006 et en fauteuil en 2010, ca te donne le ton ! je suis imperméable à tous les traitements tentés ! même la chimio apparemment!
pourquoi de la chimio, et bien la sep est une maladie auto immune et en affaiblissant le système immunitaire, on empêche la maladie d'attaquer!
pour la douleur, il y a des comprimés spécifiques aux douleurs neurologiques !
Pour mon mari, il "subit" avec moi ! c'est pas facile pour eux non plus !

bises

Merci pour vos réponses rapide...êtes vous sûre d'être en vacances??
Les traitements que vous avez eus, ont certes des effets négatifs mais il y a surement eu plus de positifs??
Lily tu dis que tu es un "cas grave" c'est à dire??ça fait longtemps que tu as été diagnostiqué?ou bien parce que tu es touché un peu plus que d'autres? tu es en fauteuil il me semble? Je savais pas que la chimio pouvait faire partie d'un traitement, mais pourquoi? J'espère que je ne te soule pas avec mes questions, en tout cas je te lis depuis qq temps et je te trouve terriblement formidable pour supporter tout ça et pour en parler, d'ailleurs vous toutes aussi sur le forum.
Bibiche, 4 enfants!!!et bien...je pense qu'elle n'a pas commencé de traitement car elle attend de se marier pour faire un enfant...et puis après une fois enceinte j'espère qu'elle pensera aux suites et qu'elle comprendra que le traitement lui sera bénéfique même si cela engendre des complications pendant qq temps.
J'ai eu un coup de tel cette aprem de mon amie, un peu de baume au coeur....

les traitements sont à base de quoi comme substance actives???(cortisone?), sinon quels sont les anti-douleurs préconisés? (genre dafalgan, ou codéïne?)

une autres tite question??avez vous remarquez un changement chez vos maris?par rapport à vous ou bien avec vos amis communs??d'ailleurs y a t-il certaines personnes qui ont" fuit"(dslé pour ce mot)face à la maladie?

Bien je vous laisse, je vous garde d'autres questions pour après...

PS:Ce qui est super, c'est que vous gardez ce sentiments de vie que chaque être humain a même si je me doute que c'est plus dur d'autres moments....j'espère que vous avez des personnes sur qui compter dan sles bons comme dans les mauvais.

des bisoux pleins de courage et d'espoirs!!