coucou, est ce que je peux vous rejoindre????

[TESYS]

bonjour à toutes,
moi je suis tesys et j'aimerais savoir s'il est possible que je vous rejoigne sur ce forum afin de pouvoir échanger avec vous??
Je vous explique: ma meilleure amie est atteinte d'une SEP( déclarée il y a 1 an à peu près) et depuis qq temps j'ai l'impression qu'elle me met de côté...
enfin j'aimerais en savoir plus sur votre quotidien et du coup pouvoir parler de ça me permettra sans doute de comprendre certaines choses, car depuis cette f...de maladie elle ne désire pas en parler réellement, je peux comprendre que l'acceptation soit longue et que ce soit un processus délicat, je peux aussi comprendre qu'elle n'en soit pas la, mais j'aimerais l'aider et surtout être présente comme ses 15 dernières années...
Est ce que je suis sur le bon forum?
en tout cas ce site est plutôt bien car vous lire délie les représentations qu'on peux se faire de cette maladie, et je vois que vous avez beaucoup de courage, ca me rassure aussi
je vous fais des bisous en espérant vous reparler d'ici peu!!
a bientôt
tesys

[bibiche]

Bonjour Tesys,

Il ne nous est pas forcement toujours facile de parler de ce que l'on vit et ressent au quotidien avec nos proches ! Effectivement il faut passer par plusieurs stades d'acceptation pour pouvoir s'exprimer (suivant nos caractères bien évidemment) . Pour ma part j'arrive depuis quelques mois seulement à parler et pas forcément avec les personnes qui me sont le plus proches (et il m'a fallu 3ans ....) bien au contraire peut-être pour les préserver malgré tout !!!

Je pense qu'il est aussi intéressant d'échanger avec des proches de SEPiens ,cela ne peut que nous être bénéfique pour tous !!!

A bientôt de te lire alors  .

[lola]

Bienvenue Tesys 
Bien sur que tu es tombé sur le bon forum !
En ce moment on est entre nenettes  , les hommes se font rares ici !
C'est super important pour ton amie que tu sois présente et que tu l'accompagne. Que tu t'intéresse à sa maladie est important pour toi, parce que tu ne serras pas étonné de certains symptômes de la maladie, comme la grande fatigue quelquefois, le moral en baisse...
N'hésite pas à nous poser des questions. Est-ce que ton amie a un traitement ?
Ne t'inquiète pas si les réponses arrivent au compte-goutte... c'est la période des vacances, il y aura moins de monde sur le forum, mais on sera là pour te répondre 

[TESYS]

Merci bibiche et lola!!
Effectivement je sais qu'il est difficile de parler de sa maladie tant que le stade de l'acceptation n'y est pas....
Au début, je pense être la première personne à l'avoir su, elle ne comprenait pas pourquoi et savait que ça allait être dur. Mon amie a un certain caractère, elle s'affirme et ne lâche pas l'affaire comme ça, il y a eu des moments de baisse de moral (ce que je comprend), à plusieurs reprises je lui ai fait signe, parfois elle a partagé parfois non. J'ai même été la lors de sa ponction lombaire (confirmation de sa sep), j'ai eu sa mère en pleurs dans mes bras, je me suis fais violence pour pas montrer mon désarroi pour garder espoir et pour la soutenir à chaque fois que je la sentais affaiblit...;enfin vous devez comprendre et connaitre ses phases...souvent je pense à elle, encore plus maintenant que je sens qu'elle" m'évince", je me dis que peut être elle a besoin d'autres choses, d'être avec d'autres personnes...
JE sens que je commence beaucoup à parler sans savoir si ce message convient dans ce post, ou bien il faut que je post ailleurs??car ici c'est le post des présentations...dites moi??
Merci beaucoup de m'avoir répondu, j'espère que mes questionnements ne vous dérangerons pas, en tout cas je peux aussi être la pour vous lire et vous aider si vous le souhaitez.

Merci beaucoup et à bientôt!

[TESYS]

j'ai oublié de dire, elle n'a pas voulu commencer le traitement proposé car apparemment il y a des risques de pas être bien pendant qq jours et je pense qu'elle n'acceptera pas ceci de façon répétitive, elle m'a dit que si elle pouvait s'en passé c'est mieux comme ça, et puis il y a la préparation de son mariage (21 aout), je pense que c'est à double tranchant mais avant tout je suis la pour la soutenir dans ses choix, non?qu'en pensez vous?
bisous

[vlahisse]

Bienvenue Tessys!!
Comme Lola t'as dit c'est les vacances alors on est moins là en tout cas ence qui me concerne!
Mais entout cas ravie de voir une npouvelle recrue et aussi de lire une personne de l'entourage desfois on les oubli un peu... 

[TESYS]

merci vlahisse!
je me doute que le temps des vacances est rudement apprécié, alors bonnes vacances à toutes et au plaisir de vous lire!
tesys

[lola]

le 21 août c'est vraiment pas si loin que çà... 
je serais elle je consacrerais mon temps et ma tête à ce mariage !
que de préparations et d'émotions à venir 
je pense que plus tôt on prend le traitement, mieux çà fait effet... mais là çà n'est que dans à peine 2 mois, donc c'est à elle de voir...